(记者 徐其崇)8岁的王旭家距离洋河新区仓集镇闸圩小学仅500多米,然而,这个开学本该读小学三年级的男孩却因身患“怪病”无法按时到学校上课了。家里的一面墙上贴着3张“三好学生”奖状和1张“优秀班干”荣誉证书,仿佛在提醒人们这是个努力上进的孩子…… 男童患怪病每分钟眨眼上百次 昨天上午,记者来到王旭家的时候,看到奶奶赵桂英正搂着王旭安慰:“医生说你这病能治好,等把钱凑齐了,我再带你到上海治疗。”“奶奶,我就是想去上学,如果耽误下去,我的学习成绩就跟不上了。”听到王旭一直说想上学,赵桂英的眼泪扑簌簌地往下掉。 村民王以红告诉记者,王旭从小就是个听话的孩子。6岁那年,他的父母就离婚了。身体不好的爸爸到无锡捡废品卖,他从此跟着爷爷奶奶一起生活。“法院裁定王旭的妈妈每月支付240元生活费,直到王旭18岁为止,可是她自离婚后连一分钱都没给过,他爸爸在外边挣点钱还不够自己生活开支,根本没有钱支持家里。”王以红说,王旭的爷爷奶奶身体都不好,靠种地收粮生活过得紧巴巴的,好在当地政府帮王旭一家争取到了农村低保待遇。 说起王旭的病情,赵桂英很是伤心。“王旭虽然平时沉默寡言,但是能正常上学,学习成绩也很好,和其他孩子没什么两样。可从去年开始,就发现他的肩膀、腰部总是一抽一抽的,还不停地眨眼。”赵桂英说,直到上个学期,王旭还能正常到校上课。期间,她曾带着王旭到当地小医院检查,医生说不出来这是什么病症,总是给吃药打针。今年暑假过后,他浑身抽搐越来越厉害,特别是总不停地眨眼睛。到宿迁一家医院检查,医生说这种怪病他们治不了。 记者看到,坐在床上的王旭浑身不停地抽动,尤其是肩膀部位较为明显。“我身上不疼,就是会一抽一抽的,我现在不能走路,医生叫我不要看电视,不要玩手机。”王旭在和记者交谈时,记者发现他眨眼的频率大约在每秒钟两次以上。 上海检查确诊为小儿抽动症 “开学之前,我把他带到上海一家儿童医院进行检查,医生确诊为慢性运动综合抽动症,说这样的病是能够治愈的,但需要时间和费用。”赵桂英拿出这家医院8月30日出具的“出院小结”。记者看到,仅住院治疗一天时间,就花掉万余元住院费。医生诊断说:患儿2013年下半年开始无明显诱因出现眨眼、耸肩,家人未重视,后来症状自行消失。今年3月份又出现过短暂的上述症状。到了6月份,再次出现无明显诱因的眨眼、耸肩、扭脖子、咧嘴、鼓肚子、下肢抽搐,在当地就诊挂点滴,诊疗病情不详。 “出院小结”还载明:患儿未愈出院,其生命体征正常,大脑功能良好。出院后建议预防外部感染,饮食起居规律,并予以穴位埋植治疗和中药辩证治疗。“眼看就要开学了,手里的钱也花光了,不带回家又怎么办呢?”赵桂英说,她把王旭带回家后,就将其带到学校缴纳了相关费用,让王旭继续上学。可万万没想到的是,王旭到学校后,由于浑身不停抽搐和一直眨眼睛,不仅自己不能学习,还影响了其他同学听课。“医生交代了,他不能受到惊吓,更不能过度用脑,否则病情会加重。”赵桂英说,学校考虑到王旭的身体情况,决定让他不升级,继续就读小学二年级。但是他只上了一天学,就坚持不住了。开学这几天来,他只能每天躺在床上,外面稍微有点动静,他就会抽搐不止,不停地眨眼。 当地村委会正设法救助 “村里给他家争取到了低保,发现这孩子患有这种怪病,治疗费用很高,村委会正在想办法救助。”闸圩村村干部王效宗告诉记者,村里已向上级政府和红十字会请求援助。记者在王效宗出具的贫困户证明上,看到有关王旭一家的生活现状以及请求援助的申请。在这份9月3日开具的证明上,已经盖上闸圩村委会、洋河镇民政办以及洋河镇政府3枚公章。究竟这份申请报告能否为王旭争取到救助资金,目前还是个未知数。 “买一个疗程的药就花了一万多,现在吃的药全是借钱买的。”赵桂英伤心地说。根据赵桂英提供的电话号码,记者打电话到上海咨询了一位医生。据介绍,小儿抽动症,又名习惯性痉挛综合症、短暂性抽动障碍等,是发生在儿童期的一种肌肉抽动性疾病,发病率较高,多见于学龄前及学龄早期的儿童。大多数患儿在消除诱因后可自行好转,但是,如果仅仅针对抽动症状采用药物治疗,不寻找诱因,不给予患儿正确的引导,则抽动症状可能会持久存在,甚至变成慢性运动抽动,还可造成患儿自卑、焦虑、影响社交等心理障碍。医生说,王旭的疾病是有望康复的,预估治疗费用需要近20万元。 “村委会下一步会设法帮助筹集救助资金,希望这孩子能够早日康复,早日回到课堂。”村干部王效宗说。 |